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Expertos admiten que hay limitaciones para tratar enfermedades raras

Notimex 27/02/2014 17:45:00
Expertos admiten que hay limitaciones para tratar enfermedades rarasExpertos admiten que hay limitaciones para tratar enfermedades raras
Gracias al aumento de la cooperación internacional en el campo de la investigación científica y clínica de los últimos 16 años, hay avances en los tratamientos
Fotografía: Especial

México, Distrito Federal.- Los recursos para investigar y tratar más de siete mil tipos de enfermedades raras que afectan a casi seis millones de mexicanos son limitados, admitieron expertos de salud en diversas especialidades.

En el marco del Día Mundial de Enfermedades Raras, que se conmemora mañana viernes 28 de febrero, señalaron que a pesar de esas limitantes, gracias al aumento de la cooperación internacional en el campo de la investigación científica y clínica de los últimos 16 años, hay avances en los tratamientos.

Explicaron que las enfermedades raras o de baja incidencia, son padecimientos que afectan a sólo cinco de cada 10 mil individuos, y representan un problema grave de salud mundial, pues sólo cinco por ciento de ellos cuenta con una terapia aprobada para su tratamiento.

La jefa del Servicio de Neurología Pediátrica del Instituto Nacional de Pediatría, Matilde Ruiz, y el jefe de la Unidad de Investigación en Endocrinología Experimental del Centro Médico Nacional Siglo XXI, del Instituto Mexicano del Seguro Social (MSS), Moisés Mercado, reconocieron que esas enfermedades han propiciado el desarrollo de políticas públicas más apropiadas para su diagnóstico y tratamiento.

Al respecto, el especialista Gabriel Galván y el hematólogo Roberto Ovilla, resaltaron que la suma de voluntades y una mejor educación de médicos y pacientes son la clave para avanzar en el desarrollo de mejores diagnósticos y procedimientos terapéuticos que ofrezcan solución a esos padecimientos que provocan discapacidad.

En entrevista, los expertos en salud agregaron que 80 por ciento de esas enfermedades son de tipo genético y se describen como alteraciones del metabolismo, oncológicas, autoinmunitarias, tóxicas e infecciosas, como la mielofibrosis, la enfermedad de Cushing, la acromegalia y el complejo de esclerosis tuberosa.

Gabriel Galván resaltó que pesar de que la frecuencia de esas enfermedades es baja, se estima que más de 250 millones de personas en todo el mundo las padecen, y que muchos más pueden padecerlas sin saberlo; además de que por falta de curas efectivas enfrentan un alto grado de dolor y sufrimiento para los pacientes y sus familias.

Tal es el caso de la mielofibrosis, un tipo de cáncer sanguíneo progresivo, potencialmente mortal y con limitadas opciones de tratamiento: entre sus síntomas están la anemia, picazón en la piel, dolor en los huesos, sudoración nocturna y una pérdida de peso significativa.

Al respecto, Roberto Ovilla refirió que otro caso que trastorna dramáticamente la vida de quien lo padece, afectando en mayor medida a las mujeres entre 20 y 50 años, es la enfermedad de Cushing, un trastorno que se origina con un tumor en la glándula pituitaria, localizada en la base del cerebro.

Detalló que los pacientes de Cushing sufren deterioro progresivo y complicaciones como osteoporosis, diabetes, hipertensión, infecciones y cálculos en los riñones; sin embargo, hasta el momento la ciencia no ha identificado los factores de riesgo para el desarrollo de los tumores no cancerosos que ocasionan la enfermedad.

La jefa del servicio de Neurología Pediátrica del Instituto Nacional de Pediatría (INP), Matilde Ruiz, comentó que la esclerosis tuberosa (CET) es una enfermedad genética que ocasiona el crecimiento de tumores benignos en el cerebro, riñón y otros órganos vitales, principalmente en población pediátrica.

El jefe de la Unidad de Investigación en Endocrinología Experimental del Centro Médico Nacional Siglo XXI del IMSS, comentó sobre la acromegalia, que se caracteriza por la secreción excesiva de la hormona del crecimiento, ocasionada por un tumor que se origina en la hipófisis, en la base del cráneo.

Añadió que esa enfermedad puede ser diagnosticada a partir de la observación de síntomas como crecimiento de manos y pies, crecimiento de la nariz, la lengua, los labios y la mandíbula, la separación de los dientes y piel gruesa, entre otros.

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